更新：2026-06-24 03:36:19
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# 编者按 #
2025年6月24日，在广州市民政局、广州市卫生健康委员会、广州市社会组织联合会指导，清华大学附属北京清华长庚医院支持下，依托第十二届广州市社会组织公益创投活动“无痛伴行——重症长者癌痛社会化整合照护支援计划”（简称，“无痛伴行计划”），由益先社会工作研究院举办的“癌痛，无须忍受”专家对谈直播圆满结束。此次专家对谈活动作为无痛伴行计划的核心内容，旨在为患者和家属科普癌痛的形成与危害、提供居家癌痛管理科学指导、破除癌痛治疗中的误解、协助提升癌痛患者的生命质量。
本次专家对谈由益先社会工作研究院田甜执行院长主持，特别邀请了清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科路桂军主任医师，针对前期搜集的癌症患者家庭常见癌痛照护误区和困扰，以及直播间观众现场提问，分享癌痛管理的前沿知识与实践经验。对谈过程深入剖析了癌痛的真相，分享了防治策略及整合照护的关键事项，为癌症患者及其家属提供了科学、实用的指导。来自广州及周边地区740余位癌症患者家属及照护者共同参与了本次活动。
直播内容回顾
1直播核心议题
1.癌痛的真相：发生、发展与危害
2.癌痛的防治：打破常见认知误区，关注癌痛身心影响
3.癌痛的整合照护：癌痛不可怕，寻求身心支持及早介入控制
2回顾参与
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（直播收听微信群二维码）
专家洞见
嘉宾：路桂军
北京清华长庚医院
厦门长庚医院疼痛科主任
清华大学九三学社医疗支社主委
中国麻醉药品协会安宁疗护专业委员会主任委员
中国人口文化促进会
临终关怀社工志工专委会主任委员
中国抗癌协会安宁疗护专业委员会 副主委
中国健康管理协会缓和医疗分会副会长
中国老年学会老年肿瘤专业委员会姑息与康复常委
《华人生死学》副主编
《中国医学人文》杂志特邀编委
《中国医学伦理学》编委
专家解答
Q1：根据您的临床经验，癌痛发生的规律大概是怎样的？有哪些常见的类型？
不是每个肿瘤患者都会发生癌痛，但某些情况发生率很高。首先是骨转移，一旦肿瘤发生骨转移，几乎一定会伴随剧烈疼痛，且活动后加重。
其次，癌痛有一个显著特点叫“静息痛”，即在夜间休息时疼痛感反而会加重。这是癌性疼痛的典型特征。我们必须认识到，癌痛一旦出现，就不会因为“忍一忍”就过去，它会持续存在并严重影响患者的生活质量。
但好消息是，无论疾病发展到哪个阶段，我们始终有办法控制疼痛。早期可以通过药物，即使到了后期患者无法进食，我们依然可以通过静脉泵、神经阻滞等方式有效镇痛。
【Q2：关于癌痛，有没有一些办法是可以及早的进行一些控制和治疗？
癌痛治疗方面，约 70%-80% 的疼痛是可通过药物缓解的，剩下的 20% 难治性疼痛借助微创治疗联合药物也能取得良好效果。
对于后期同时侵犯骨头和神经的混合痛，可联合使用三种药物：吗啡类药物、布洛芬类药物以及治疗神经痛药物。
针对局限性疼痛（如胳膊、腿或某根肋间神经疼），可采用神经阻滞或神经毁损的微创治疗，其优势在于精准止痛后能减少止疼药物的使用，避免药物引发的嗜睡、精神倦怠等不良反应。
总体而言，癌痛可治，但其具有变化特点，不像三叉神经痛、关节痛等能用单一药物彻底解决。当肿瘤侵犯骨头导致骨转移疼痛时，布洛芬米德效果较好；若侵犯神经，则用神经痛药更合适。
Q3：很多患者和家属认为应该“忍痛”，或者担心止痛药会“成瘾”，这些观念正确吗？我们该如何看待癌痛治疗？
这是两个最大的认知误区。
第一，关于“忍痛”：在中国文化中，忍耐是一种美德，但对于癌性疼痛，忍耐是一种“软暴力”，癌痛没有终点，一味忍耐只会毁灭性地打击生活质量，并不会对病情有任何帮助。所以，癌痛千万不要忍。
第二，关于“成瘾”：大家完全不必担心。正常人滥用阿片类药物可能会成瘾，但对于真切存在疼痛的患者来说，疼痛本身就是天然的“成瘾性抗体”，规范使用止痛药极少会引起成瘾。
另外一个很多患者也跟我说过，他说：“得了病本身是一件很糟糕的事，我又吸上毒，晚节不保。”
其实，这和吸毒根本没关系，中国国家对于成瘾依赖药物所谓这种管控，主要是防范贩卖毒品危害社会。肿瘤患者走到生命尽头，（控制疼痛）它是为了提高生活质量，根本不存在危害社会这些事。大家不用考虑成瘾依赖。和忍痛的事儿都没有必要。
Q4：患者居家期间，如何有效进行疼痛控制？家属可以做些什么？
居家疼痛管理是延续治疗的关键。首先，家属要和医生保持有效链接。当患者需要开药但行动不便时，家属可以录制一段患者本人陈述疼痛情况的视频，给医生看，以便合规开药。
对于无法口服药物的晚期患者，可以使用吗啡泵。一次配好的药泵可以使用7天左右，甚至有可以植入体内、三个月加一次药的装置，非常方便。这些方法都已纳入医保，大家不必过多顾虑。
Q5：阿片类药物（如吗啡）有哪些常见副作用？家属在护理时应注意什么？
口服阿片类药物最常见的副作用包括头晕、出汗、嗜睡、瘙痒、尿潴留等，这些症状通常在一周内会逐渐缓解。但有一个副作用需要特别注意，那就是便秘，它会持续存在。
因此，家属必须密切关注患者的排便情况，确保至少每两天有一次排便。如果超过三天未排便，便秘加上腹胀、腹痛会让患者更加痛苦。如果出现便秘，要及时告知医生，医生可以调整药物种类或加用通便药物。
此外，如果服药后半小时内发生呕吐，需要补服一次；如果超过四小时，则药物已基本吸收，无需补服。
Q6：癌痛不仅是身体的，还会引发焦虑、抑郁等心理问题。我们该如何进行身心整合照护？
这是一个非常重要的问题。
中文的“疼痛”二字，“疼”指躯体，“痛”在心里。对于患者，疼痛意味着“病重了”，会严重打击治疗信心。安宁疗护讲究“身心社灵（精神）”的整合照顾，这是一个有序的叠加：只有身体舒适（无痛），心里才能平静；只有心里平静，才有机会去处理各种社会关系（道爱、道谢、道歉、道别）；最后才能寻求生命的意义和价值。所以说，安宁疗护“始于治痛，止于善终”，疼痛会毁掉一切。
疼痛与希望密切相关。持续的剧痛会像虫蚁一样慢慢撕咬掉患者所有的希望。因此，控制疼痛，就是重燃希望的第一步。
Q7：对于常常感到无助和自责的家属，您有什么具体的建议？
照顾生命末期的亲人，家属需要特别的细致和耐心。
我强烈建议家属准备一个“疼痛日记”。
记录什么？记录疼痛发生的规律、每次用药的种类、时间和剂量。这一点至关重要！
比如奥施康定有5毫克、10毫克、40毫克等不同规格，如果你只记得“吃了一片”，医生无法判断剂量，这可能带来巨大风险。错用低剂量无效，错用高剂量则可能导致呼吸抑制。
“好记性不如烂笔头”。一份详细的疼痛日记，是您和医生沟通的最好桥梁，也是在关键时刻照顾好亲人的最有力保障。
Q8：癌症患者会经历怎样的心路历程？我们该如何在不同阶段给予支持？
大多数患者会经历一个反复循环的心理过程：崩溃失落 → 心理重塑 → 重建自我 → 生命排序。
这个过程不是线性的，患者可能会因为看到年迈的父母或年幼的孩子而再次陷入崩溃。我们要在不同阶段给予不同的支持：在崩溃时，给予关注和陪伴；在重建时，给予引导和深化；在生命排序时，做好配合，帮助他们完成最重要的心愿。
观众提问
“我出现了疼痛，是不是意味着肿瘤进展或转移了？”
疼痛不一定等于肿瘤进展。我曾遇到一位乳腺癌患者，术后恢复得很好，但突然出现手术侧胸痛，她非常恐惧，以为是复发了。检查后发现，这只是术后瘢痕愈合时刺激了肋间神经导致的神经痛，和肿瘤本身毫无关系。她知道真相后如释重负。
疼痛的原因很多，可能是药物副作用（如便秘）、治疗后遗症（如放疗后神经损伤）、长期卧床（肌肉酸痛），当然也可能是肿瘤进展。关键在于，不要胡思乱想，要及时、准确地向专科医生描述症状，让专业的人来判断。
“疼痛让我感到恐惧，我甚至不敢动，很担心动一下，它就突然之间爆发了。感觉时刻刻都活在一种阴影里面，我该怎么办？”
这种感受是身体的一种自我防御机制，是正常的。关键在于搞清楚疼痛的来源和诱发因素。比如骨转移患者，负重和活动会加剧疼痛，此时就需要适当减少活动，避免因强行活动导致病理性骨折，造成瘫痪等二次伤害。
患者需要做的是，细致地向医生描述疼痛：是酸痛、胀痛还是麻痛？是翻身疼还是咳嗽疼？把这些信息说清楚，医生才能判断疼痛来源，并给出生活和治疗上的具体建议，从而在保证安全的前提下，最大限度地维持生活质量。
一位喉癌患者的家属问：“患者在使用芬太尼透皮贴剂，会耐药吗？之后还能用什么？适合做鞘内泵吗？”
芬太尼贴剂确实可能出现耐药。比如它说明书上是72小时更换，但用一段时间后，可能48小时药效就减弱了，这时可以提前到48小时更换。更换时建议在身体汗腺较少的部位（如上臂内侧、腹部）同时贴敷和揭除，以保持血药浓度稳定。如果患者发烧，药物吸收会加快，需要警惕。
至于鞘内泵，它是一种将药物直接输注到脊髓周围蛛网膜下腔的微创技术。是否适合，需要根据患者疼痛的具体部位来判断。如果疼痛集中在头面部，技术难度很高；如果在胸腹部，则更适合。这需要和主管医生进行专业评估。
一位社工提问：“社区卫生中心或养老机构很难获得和使用麻醉药品，导致患者疼痛管理中断，这个问题有解吗？”
这是当前的一个系统性难题。我国目前真正配备麻醉药品的医疗机构数量严重不足。我的倡议是：
1. 社区、社康机构要积极申请：主动申请“麻精药品”处方权和储存资格，这对于服务辖区内的重症患者意义重大。
2. 养老机构要走向“医养结合”：如果自身无法建立医疗资质，就必须和有资质的医疗机构建立紧密的合作链接，通过定期巡诊、外聘医疗负责人等方式，为院内老人解决疼痛问题。
只有多方协作，才能既保障患者的用药权益，又符合国家的安全管理规定。
结语
感谢您的解答！最后，您想对所有正在经历癌痛的患者和家属说些什么？
我想说，生活的理想，就是理想的生活，而理想的生活，就是没有疼痛的生活。
癌痛虽然可怕，但只要我们深度关注，有专业人员的帮助，就一定能将“痛”转化为力量。即使在生命的最后阶段，依然可以不痛、有尊严、有质量地享受人生，在痛中体验到更多的爱。让我们共同努力，关注每一个被癌症困扰的患者，让他们感受到这个世界值得我们珍惜。
本次对谈核心要点
癌痛无需忍耐：忍痛是“软暴力”，会摧毁生活质量，科学镇痛才是正道。
不必恐惧成瘾：在医生指导下为镇痛而用药，成瘾风险极低。
我们永远有药可用：无论疾病到何阶段，总有方法帮助控制疼痛。
用好“疼痛日记”：详细记录是与医生高效沟通、保障用药安全的关键。
关注便秘副作用：使用阿片类药物必须积极预防和处理便秘等副作用。
身心同治是根本：先解决身体的“疼”，才能安抚心里的“痛”，重燃生命希望。
寻求专业支持：不要自行判断，与医生和专业社工建立信任和合作关系。
“疼痛是身体的求救信号，不是考验意志的试金石。” —— 路桂军主任
“我们希望每一位患者都能在生命的任何阶段感受到温暖与尊严。” —— 田甜老师
“疼痛可控、生活可期”。从破除误解到实践技巧，再到心理关怀，专家们强调，癌痛管理是一场家庭与社会的共同努力。而“无痛伴行”项目正以此为目标，为患者和家属点亮前路。让我们携手，让癌痛不再成为生命的负担。
无痛伴行 项目简介
重症长者癌痛社会化整合照护支援计划
应对癌痛社区居家延续照护、社会心理精神整合照护两大短板以及长期认知误区叠加下的全程照护困境，针对癌症长者及家属全程分阶段差异化的癌痛照护支持需求以及医养机构癌痛整合照护专业能力提升需求，“无痛伴行”计划融合“家庭为本+全程癌痛管理+分级联动+整合照护+行动研究”理念，开展与家偕行——癌痛全程照护分阶支援服务、同侪共济——癌痛全程照护协作赋能行动、无痛同行——社会化癌痛照护整合发展行动，以协同突破，创新发展老年癌痛社会化整合照护模式。
组织单位
指导单位
广州市民政局
广州市卫生健康委员会
广州市社会组织联合会
发起单位
益先社会工作研究院
支持单位
清华大学附属北京清华长庚医院
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